10 maj 2016

Blodtryck

Svenska PAH-registret (SPAHR)

Genom samkörning med befolknings- och dödsorsaksregistret görs långtidsuppföljningar med avseende på resultat, mortalitet och återinsjuknande. I registret kan man se jämförelser mellan det egna sjukhuset och riket i övrigt. Antal enheter som utreder och behandlar är idag åtta regionsjukhus.

Huvudsyftet är att samla klinisk information från diagnostillfälle och framåt, att göra långtidsuppföljningar med avseende på resultat, i vissa fall återinsjuknande, komplikationer och mortalitet för dessa sjukdomsgrupper och därigenom bidra till en bättre kvalitet i vård och uppföljning. Nya läkemedel och deras effektivitet liksom olika behandlingsstrategier kan utvärderas.

Eftersom behandlingen idag rör sig om särläkemedel, rekommenderar Socialstyrelsen och Svensk förening för pulmonell hypertension en centraliserad behandling och uppföljning. Genom registret kan vi hämta intressant information från hela riket.

Förekomsten av den idiopatiskt orsakade formen är cirka 5–15 per miljon invånare. Ärftliga former utgör en liten men viktig del. Därutöver förekommer PAH hos patienter med reumatiska sjukdomar, framför allt hos patienter med systemisk skleros.

PAH förekommer även vid andra tillstånd, till exempel vid vissa former av medfödda hjärtfel och som komplikation till användning av vissa droger. Utredningen är komplex och genomförs huvudsakligen på universitetssjukhus. Under de senaste 5–10 åren har ett flertal mycket dyrbara läkemedel för behandling av dessa tillstånd tagits fram.

Läkemedlen är ofta så kallade ”orphan drugs" – särläkemedel. Registret omfattar förutom PAH även vissa andra grupper med påverkan på lungcirkulationen, framför allt komplikationer efter blodproppar i lungorna.

Centralt personuppgiftsansvarig (CPUA): Landstinget i Uppsala län

Senaste årsrapport hittar du på registrets webbplats.

Registerkategori: Cirkulationsorganen

Certifieringsnivå: 3

Läs vidare

Hjälpte informationen på sidan dig?


User information

Tack för att du hjälper oss!