21 november 2016

Neuromuskulära sjuk­domar

Neuromuskulära sjukdomar i Sverige (NMiS)

Neuromuskulära sjukdomar (NMS) är ovanliga.

Registrets primära syfte är att utvärdera om diagnostik och uppföljning av NMS sker enligt dessa vedertagna vårdprogram och nationella riktlinjer, ge möjlighet till jämförelse av tillgänglighet och kvalitet av vård för patienter med NMS i olika delar av Sverige samt att öka kunskapen om NMS och effekter av olika behandlingsinsatser.

Syftet kan sammanfattas närmare under följande punkter:

  • Försöka förhindra uppkomst av olika former av komplikationer genom att kontinuerligt och långsiktigt följa upp patienter med neuromuskulära sjukdomar, och därigenom optimera funktion och livskvalitet för barn, ungdomar och vuxna med neuromuskulära sjukdomar.
  • Förbättra kommunikationen och samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring barn, ungdomar och vuxna med neuromuskulära sjukdomar.
  • Ge möjlighet för patienter i Sverige att inkluderas i internationella behandlingsstudier, genom länkning till internationella patientregister.
  • Erhålla information om patienternas egen uppfattning genom självskattning av livskvalitet och hälsa samt om de uppfattar att de får den vård de önskar för sin sjukdom eller funktionsnedsättning.
  • Identifiera personer med genetiskt bekräftad NMS som skulle kunna vara aktuella för nya behandlingsmetoder.

Senaste årsrapport hittar du på registrets webbplats.

Registerkategori: Nervsystemet

Certifieringsnivå: 3

Läs vidare

Hjälpte informationen på sidan dig?


User information

Tack för att du hjälper oss!