Ryggmärgsbråck

Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus (MMCUP) 

Ryggmärgsbråck (myelomeningocele, MMC) med bland annat vattenskalle (hydrocefalus) och neurogen blås- och tarmrubbning, är den medfödda funktionsnedsättning som är förknippad med allra störst och mest komplext livslångt behov av olika högt specialiserade sjukvårds- och behandlingsinsatser.

Det finns drygt 500 personer under 20 år födda med ryggmärgsbråck i Sverige. Antalet äldre med MMC är okänt. Sjukvårdsbehovet är svåröverskådligt och det finns risk för allvarliga komplikationer under hela livet, särskilt om uppföljningen är okoordinerad.

Många nya behandlingsmetoder har tillkommit under de senaste decennierna. De flesta insatserna (urologiska, neurokirurgiska, ortopediska operationer och medicinska, neurologiska, uroterapeutiska, sjukgymnastiska och arbetsterapeutiska insatser) genomförs på basen av "beprövad erfarenhet" och skiljer sig mycket mellan olika regioner i landet, då vetenskapligt underlag saknas.

Registrets syfte är att

• förhindra sekundära funktionsförluster, sjuklighet, smärta och sänkt livskvalitet som komplikationer till MMC och hydrocefalus genom förebyggande uppföljning med tidiga åtgärder
• arbeta för att behandlingsmetoder, operationer, inopererat material som visar sig mindre bra eller skadliga sorteras bort till förmån för effektiva metoder och material
• säkra vård av god standard över hela landet