Uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus (MMCUP)
Ryggmärgsbråck (myelomeningocele, MMC) med bland annat vattenskalle (hydrocefalus) och neurogen blås- och tarmrubbning, är den medfödda funktionsnedsättning som är förknippad med allra störst och mest komplext livslångt behov av olika högt specialiserade sjukvårds- och behandlingsinsatser.
Det finns drygt 500 personer under 20 år födda med ryggmärgsbråck i Sverige. Antalet äldre med MMC är okänt. Sjukvårdsbehovet är svåröverskådligt och det finns risk för allvarliga komplikationer under hela livet, särskilt om uppföljningen är okoordinerad.
Många nya behandlingsmetoder har tillkommit under de senaste decennierna. De flesta insatserna (urologiska, neurokirurgiska, ortopediska operationer och medicinska, neurologiska, uroterapeutiska, sjukgymnastiska och arbetsterapeutiska insatser) genomförs på basen av "beprövad erfarenhet" och skiljer sig mycket mellan olika regioner i landet, då vetenskapligt underlag saknas.
Registrets syfte är att
Senaste årsrapport hittar du på registrets webbplats.
Registerkategori: Nervsystemet
Certifieringsnivå: 2
Tack för att du hjälper oss!